Kyselytutkimus väestön lääkkeiden ympäristövaikutuksiin liittyvistä näkemyksistä

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN TIETOSUOJAILMOITUS

Tutkimus: Kyselytutkimus väestön lääkkeiden ympäristövaikutuksiin liittyvistä näkemyksistä
Laatimispäivämäärä: 13.12.2021
Ilmoitus julkaistu: 17.2.2022

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tutkimuksella selvitetään väestön lääkkeiden ympäristövaikutuksiin ja niiden viestintään liittyviä näkemyksiä. Tutkimus on osa lääkkeiden kestävän kehityksen SUDDEN-hanketta (www.sudden.fi), jota rahoittaa Suomen Akatemian yhteydessä toimiva strategisen tutkimuksen neuvosto. Tässä ilmoituksessa kuvataan, miten Itä-Suomen Yliopisto, Demos Research Institute oy ja Yliopiston Apteekki käsittelevät henkilötietoja tämän tutkimuksen yhteydessä. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Rekisteröityyn ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos hän ei osallistu tutkimukseen tai jos hän keskeyttää osallistumisensa tutkimukseen, ja tästä ei siirry mitään tietoa tämän tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjille tai Yliopiston Apteekin asiakaspalvelulle. Jos tutkimukseen osallistuminen keskeytetään, sitä ennen kerättyä aineistoa käytetään tutkimuksessa. Rekisteröity voi kyselyn lopuksi osallistua halutessaan kahden Yliopiston Apteekin (ya.fi -verkkoapteekin) lahjakortin arvontaan.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät

Tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjät:

1. Itä-Suomen yliopisto (myöhemmin ”UEF”), Y-tunnus 2285733-9, osoite: Yliopistonranta 1, 70210 Kuopio.

2. Demos Research Institute Oy (myöhemmin “DRI”), Y-tunnus 2764452-7, osoite: Mechelininkatu 3d, 00100 Helsinki.

3. Yliopiston Apteekki (myöhemmin ”YA”), Y-tunnus 0202635-1, osoite: Valimotie 7, 00380 Helsinki. Yllä mainitut organisaatiot päättävät ja vastaavat henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tutkimustarkoitusta varten eli ovat näiden tietojen osalta yhteisrekisterinpitäjiä.

2. Yhteys- ja vastuuhenkilöt

Tutkimusrekisteriaineistosta vastaava henkilö ja yhteyshenkilö (ja yhteystieto tietoturvaloukkauksiin):

Janne Martikainen, professori
Itä-Suomen yliopisto, osoite: Yliopistonranta 1, 70210 Kuopio
Puh. 040 355 2600 ja sähköposti: [email protected].

Tutkimuksen vastuuhenkilö:

Janne Martikainen, professori
Itä-Suomen yliopisto, osoite: Yliopistonranta 1, 70210 Kuopio
Puh. 040 355 2600 ja sähköposti: [email protected]

Tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjien tietosuojavastaavat:

Itä-Suomen yliopiston tietosuojavastaava Helena Eronen, sähköposti: [email protected]
Demos Research Institute Oy:n tietosuojavastaava Lari Hokkanen, sähköposti: [email protected]
Yliopiston Apteekin tietosuojavastaava Roosa Kinnunen, sähköposti: [email protected]

Tutkimusryhmä (tutkimuksen suorittajat):

UEF, farmasian laitos:

• Janne Martikainen, professori (tutkimuksen vastuullinen johtaja), Itä-Suomen yliopisto, osoite: Yliopistonranta 1, 70210 Kuopio. Puh. 040 355 2600 ja sähköposti: [email protected].
• Johanna Timonen, dosentti, FaT, yliopistotutkija, Itä-Suomen yliopisto, osoite: Yliopistonranta 1, 70211 Kuopio, [email protected], puh 040-355 3881
• Lasse Alajärvi, farmaseutti, FM (toksikologia), nuorempi tutkija, Itä-Suomen yliopisto, osoite: Yliopistonranta 1, 70211 Kuopio, [email protected], puh. 040 355 2679

DRI:

• Lari Hokkanen, tutkimuskoordinaattori, VTK. Osoite: Mechelininkatu 3d, 00100 Helsinki, [email protected], puh. 050-491 2431
• Kari Jalonen, Research Area Lead, PhD. Osoite: Mechelininkatu 3d, 00100 Helsinki, [email protected], puh. 040-580 1967

YA:

• Kari Linden, FaT, KTM, dosentti, tutkimuspäällikkö. Osoite: Yliopiston Apteekki, Valimotie 7, 00380 Helsinki. Puh. 09-542 046, [email protected].

3. Tutkimuksen nimi, luonne, toteutusajankohta ja kesto

Tutkimuksen nimi on: Kyselytutkimus väestön lääkkeiden ympäristövaikutuksiin ja niiden viestintään liittyvistä näkemyksistä. 

Kyseessä on lääkehuollon alan tieteellinen tutkimus, joka toteutetaan kertaluonteisena kyselytutkimuksena. Tutkimuskyselyn kautta aineistoa kerätään viikon ajan helmikuussa. Aika tarkentuu myöhemmin tammikuussa. Pseudonyymeja, suoria henkilötietoja sisältämättömiä, henkilötietoja käsitellään ja säilytetään tutkimustulosten analysoinnin, julkaisemisen tai mahdollisen tieteellisen jatkokäytön vaatiman ajan, kuitenkin enintään 31.12.2031 asti.

4. Kuvaus tutkimushankkeesta

Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on tieteellinen tutkimus.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on tutkia väestön näkemyksiä lääkkeiden ympäristölle aiheuttamista vaikutuksista ja niiden viestinnästä. Kysely toteutetaan sähköisenä kyselynä Yliopiston Apteekin täysi-ikäisille kanta-asiakkaille. Tutkimustulokset julkaistaan tieteellisinä julkaisuina kansainvälisissä ja kansallisissa julkaisusarjoissa sekä opinnäytetöinä. Tuloksia voidaan hyödyntää muun muassa lääkkeiden ympäristövaikutuksia koskevassa tutkimuksessa, koulutuksessa ja viestinnässä. Tutkimukselle on tehty eettinen ennakkoarviointi ja puoltavan lausunnon tutkimukselle on antanut Itä-Suomen yliopiston Tutkimuseettinen toimikunta (lausunto 3/2022).

5. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja heidän vastuunjako

Tutkimuksen suorittavat yhteishakkeena UEF (päävastuu), DRI ja YA. Nämä organisaatiot toimivat tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjinä, jotka vastaavat yhdessä henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuudesta ja määrittävät henkilötietojen käsittelyn tarkoituksen ja keinot. Tutkimuskyselyn toteuttaa DRI:n toimeksiannosta teknisesti Qualtrics International Inc. (jatkossa ”Qualtrics”), joka toimii tutkimuksessa tietojenkäsittelijänä. Tutkimuksessa rekisteröityjä ovat kaikki henkilöt, jotka saavat YA:lta sähköpostitse tutkimusuutiskirjeessä olevan tutkimuskutsun. Jos tutkimusryhmää on tutkimuksen aikana tarpeen täydentää uusilla tutkijajäsenillä, tutkimusryhmän organisaatiot varmistavat koulutuksella, työnkuvilla ja tarvittaessa sopimuksilla, että uudet tutkimusryhmän jäsenet noudattavat tätä tutkimusta koskevia luottamuksellisuutta ja tietosuojaa koskevia vaatimuksia.

Tällä tieteellisellä tutkimuksella on tutkimussuunnitelma, tieteellisesti pätevä tutkimuksen johtaja ja määritelty tutkimusryhmä, joka toteuttaa tutkimuksen analyysin ja raportoinnin toimeksiantajista ja muista tahoista riippumattomasti.

6. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn oikeudellinen peruste on yleinen etu tieteellisen tutkimuksen suorittamiseksi (tietosuojalain 4 §:n 3 momentti ja tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta).

7. Tutkimuksen toteutus ja käsiteltävät henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään vain pseudonyymeja henkilötietoja ja epäsuoria henkilöiden tunnisteita.

Tutkimuksessa ei käsitellä arkaluonteisia tietoja. Tutkimuksessa käytettävät tiedot saadaan rekisteröidyiltä sähköisenä kyselynä (Qualtrics Core XM -kyselyohjelmistolla). Tutkittavilla ei ole velvollisuutta toimittaa tarvittavia henkilötietoja, osallistuminen kyselyyn on vapaaehtoista. Kaikkia rekisteröidyn vastauksia ja henkilötietoja käsitellään tutkimuksessa luottamuksellisina. Tulokset raportoidaan tilastollisessa, ryhmätason muodossa, josta ei voida tunnistaa yksittäisiä henkilöitä.

YA käsittelee henkilötietoja lähettäessään tutkimuskutsut sähköpostitse kanta-asiakkailleen, joilta sillä on heidän erikseen antama suostumus sähköpostiviestien lähettämiseen. YA ei anna näitä henkilötietoja (asiakkaiden sähköpostiosoitteita) ulkopuolisille. Tutkimuskutsujen kohdentamisessa ei käytetä mitään asiakkaiden ostohistoriaa YA:ssa. Tutkimuskutsu sisältää linkin tämän tutkimuskyselyn alkuun, josta rekisteröity halutessaan saa lisätietoa tutkimuksesta (tutkimusselosteessa, rekisteröidyn informoinnista ja suoran linkin takana olevasta tietosuojailmoituksesta) ja pääsee sen jälkeen vastaamaan kyselyyn. Kyselyn alussa on kysymys rekisteröidyn tietoisesta suostumuksesta osallistua kyselyyn, kun hän on ensin tutustunut edellä mainittuihin tutkimusta, sen toteutusta ja rekisteröidyn oikeuksia koskeviin tietoihin.

Tutkimuskyselyn toteutuksesta tietoturvallisella ja asianmukaisella tavalla vastaa DRI. Kysely toteutetaan DRI:n toimeksiannosta Qualtrics-ohjelmistolla. Kaikista kyselyn vastauksista muodostuu DRI:n hallinnoimalle Qualtrics-tille tutkimuksen vastaustietokanta. Kyselyn toteutuksen aikana

Qualtrics tallentaa teknisen toteutuksen ja häiriötilanteiden selvittämisen kannalta välttämättömiä lokitietoja, kuten esim. välttämättömiä evästeitä ja vastaajan IP-osoitteita. Qualtrics:ia sitoo

DRI:n kanssa tehty sopimus henkilötietojen käsittelystä mukaan lukien salassapitoa ja tietoturvaa koskevat ehdot. Tämä kysely koostuu strukturoiduista monivalintakysymyksistä, joilla ei kysytä suoria henkilötietoja, eikä siinä ole avoimia kysymyksiä, joissa rekisteröity voisi niitä ilmoittaa. Rekisteröityyn liittyviä tietoja ei kerätä tai yhdistellä muista lähteistä. DRI jakaa tutkimusryhmän jäsenten käyttöön tutkimustietokannaksi edellä mainitun pseudonyymin vastaustietokannan. Tutkimustietokannan tiedot on tallennettu CSV-muotoon, ja se siirretään tutkimusryhmän jäsenten käyttöön tietoturvallisella tavalla. Tutkimusryhmän jäsenet vastaavat siitä, että tutkimustietokantaa säilytetään heidän organisaatioissaan tietoturvallisella tavalla tietosuojalainsäädännön ja heidän organisaatioiden tietosuojaohjeiden mukaisesti. Tutkimustietokannan siirtämisen jälkeen DRI välittömästi poistaa kaikki vastaustiedot Qualtrics:in hallinnoimalta kyselytililtään, ja Qualtrics välittömästi poistaa vastaustiedot pysyvästi tietokannoistaan. Kaikki tutkimusryhmän jäseniä edustavat tahot hävittävät pysyvästi kaikki tutkimusta koskevat henkilötietoja sisältävät aineistot viimeistään 31.12.2031. Tutkimuskyselyssä rekisteröidyltä kysyttävät epäsuorat henkilötiedot ovat: syntymävuosi, sukupuoli, koulutustaso, kotitalouden yhteenlasketut tulot.

Halutessaan rekisteröity voi osallistua kyselyn jälkeen kahden 100 euron arvoisen Yliopiston Apteekin lahjakortin arvontaan. Arvontaa varten annettuja yhteystietoja (sähköpostiosoite ja/tai puhelinnumero) ei yhdistetä tutkimuksen vastaustietoihin, eikä anneta tutkimusryhmän jäsenille. Yhteystiedot kerätään DRI:n toimesta Qualtrics-ohjelmistolla erilliseen kyselytiliin, jonka vastauksissa ei ole vastaajan antamien tietojen lisäksi muita tunnistetietoja. HRI arpoo voittajat satunnaistamalla ja ilmoittaa voittajien yhteystiedot tietoturvallista tiedonsiirtoa käyttäen Yliopiston Apteekin tutkimusyksikölle joka 1 viikon kuluessa kyselyn päättymisestä ottaa yhteyttä voittajiin henkilökohtaisesti. Arpomisen jälkeen HRI hävittää kaikki arvontaan liittyneet henkilötiedot pysyvästi.

8. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Yhteisrekisterinpitäjät eivät luovuta tai siirrä rekisteröityjen kutsukirjeiden sisältämiä tai tutkimuksessa kerättäviä henkilötietoja kolmansille osapuolille. Henkilötietoja ei luovuteta tai siirretä EUtai ETA-maiden ulkopuolelle. Qualtrics kerää ja käsittelee rekisteröityjen antamia vastauksia (katso kohta 7). Kohdassa 3 mainittuja tarkoituksia varten tilastoituja tutkimustuloksia voidaan luovuttaa myös tutkimusryhmän ulkopuolisille tahoille (esim. terveydenhuollon ja sen tutkimuksen yksiköille) tutkimusryhmään kuuluvien tahojen kanssa toteutettaviin tieteellisiin, viestinnällisiin tai koulutuksellisiin jatkohankkeisiin, joilla pyritään edistämään väestön tietoisuutta lääkkeiden ympäristökuormasta ja sen vaikutuksesta sekä lisäämään väestön aktiivisuutta tähän liittyvien haittojen vähentämiseksi. Henkilötietojen käsittelyyn ei liity automaattista päätöksentekoa.

9. Tekniset ja organisatoriset suojatoimet

Yhteisrekisterinpitäjät ovat sitoutuneet korkeaan tietosuojan ja yksityisyyden suojan tasoon tutkimuskäytössä. Tutkimusaineisto säilytetään tutkimusryhmän jäsenten organisaatioissa teknisillä järjestelyillä suojatussa tutkimustietokannassa. Tutkimustietokannan tiedot on suojattu salasanalla, käyttäjätunnuksella ja rooleilla. Tutkimuksen vastaustietokantaan on pääsy vain tutkimusryhmään kuuluvilla henkilöillä. Heillä on salassapitovelvollisuus ja he noudattavat tietosuojalainsäädännön ja heidän organisaatioidensa sisäisiä ohjeita tietosuojasta ja tietoturvasta. Tutkimuskysely suoritetaan teknisesti Qualtrics-kyselytyökalulla käyttäen suojattua tiedonsiirtoa. Linkki, jonka rekisteröity avaa, ei ole vastaajakohtainen eikä se yksilöi vastaajaa. Qualtrics säilyttää lokitiedot erillään tutkimusvastauksista lokirekisterissä (varmistettu organisatorisesti, käyttöoikeuksien hallinnalla ja teknisesti), ei käytä niitä muihin tarkoituksiin eikä luovuta niitä tutkimuksen toimeksiantajille tai muille ulkopuolisille. Qualtrics-kyselyjen tietoturvakuvaus on saatavilla osoitteesta https://www.qualtrics.com/privacy-statement/ ja https://www.qualtrics.com/uk/platform/gdpr/.

10. Henkilötietojen säilytysajat

Kyseessä on kertaluonteinen kyselytutkimus, jonka kyselyosuus toteutetaan ajalla 17.2.- 24.2.2022. Qualtrics hävittää palveluunsa kerätyt vastaus- ja tekniset lokitiedot pysyvästi, kun DRI on poistanut vastaustiedot pysyvästi palvelusta. Tutkimusryhmä käyttää pseudonyymia tutkimustietokantaa, joka ei sisällä suoria henkilötietoja, niin kauan kuin se on tarpeellista tutkimuksen suorittamisen ja tutkimustulosten analysoinnin, hyödyntämisen ja julkaisemisen kannalta. Tutkimusryhmä hävittää henkilötietoja sisältävät tutkimustietokannan tiedot kuitenkin viimeistään 31.12.2031.

11. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Rekisteröidyllä on tietosuoja-asetuksen mukaan oikeus:

• saada tietoa henkilötietojen käsittelystä, ellei laissa ole erikseen säädettyä poikkeusta
• tarkastaa itseään koskevat tiedot
• oikaista tietojaan
• poistaa tietonsa (ei sovelleta, jos käsittelyperuste on lakisääteinen tai yleisen edun mukainen tehtävä)
• rajoittaa tietojensa käsittelyä
• vastustaa tietojensa käsittelyä, jos käsittelyperuste on yleinen tai oikeutettu etu
• pyytää itse toimittamiensa henkilötietojen siirtämistä rekisterinpitäjältä toiselle, jos käsittelyperuste on suostumus
• peruuttaa antamansa suostumus
• henkilötietojen oikaisua/poistoa/käsittelyn rajoitusta koskeva rekisterinpitäjän ilmoitusvelvollisuus
• olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi (rekisteröity voi sallia automaattisen päätöksenteon suostumuksellaan)
• tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä

Rekisteröity voi käyttää oikeuksiaan ottamalla yhteyttä tutkimusrekisteriaineiston yhteyshenkilöön tai tietosuojavastaavaan. Lisätietoja rekisteröidyn oikeuksista antavat tutkimuksen yhteyshenkilö ja tutkimuksen tietosuojavastaava.

Jos henkilötietojen käsittely tässä tutkimuksessa ei edellytä rekisteröidyn tunnistamista ilman lisätietoja eikä rekisterinpitäjä pysty tunnistamaan rekisteröityä, niin oikeutta tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon, käsittelyn rajoittamiseen, ilmoitusvelvollisuuteen ja siirtämiseen ei sovelleta. Tutkimukseen osallistuvan oikeuksista poikkeaminen on tarpeen ja perusteltua, jos tutkimuksella on yleisen edun mukaiset tarkoitukset ja tutkimukseen osallistuvan oikeudet todennäköisesti estävät tarkoitusten saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti ja tällaiset poikkeukset ovat tarpeen näiden tarkoitusten täyttämiseksi.

☒ Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa tässä tutkimuksessa